『本当の声』 が届く場所
– 医療的ケア児とご家族の “本音” が安心して話せる場づくり –
『本当の声』を聞くこと
『本当の声』を聞くこと
医療的ケア児とそのご家族がオンラインでつながり、制度や地域差を理解し合 いながら、 ご家族が安心して希望を話せる関係性を大切にし、日々のケアや家 族の生活、将来への不安など、 周囲には、なかなか話しづらい思いを安心して 共有できる場として、医療的ケア児地域生活推進委員会では「第1回オンラ インコミュニティ」 を開催しました。
開催概要
実施日: 2026年4月28日 (火)
参加者:医療的ケア児とご家族、支援者、委員会メンバー
当日のスケジュール
- 自己紹介
- 委員長あいさつ
- 対話タイム
初回ということもあり、 自己紹介から始まり、 委員長のあいさつを経て、テー マを設けない自由な対話がスタート。
地域や家庭の状況、 日々のケアの工夫や悩みが自然と話題となり、 温かい交流 の時間となりました。
当日盛り上がった話題
家族が求めるヘルパー像
- 何よりも 「寄り添いたい」という気持ちを持っている人
- 子どもを「可愛い」と思ってくれる温かさのある人
- 技術よりも「人柄」を重視
支援者に求める姿勢
- 経験よりも「人への優しさ」を最優先
- 育児経験や医療的ケアの経験がなくても、寄り添う姿勢があれば支援可能
- できること、できないことを率直に話し合う関係性を大切にする姿勢
家族の生活を支えるサポートカ
- 通院負担の軽減
- 在宅ワークの実現
- 雑談や情報交換によるメンタルサポート
- 夜間支援による家族の休息
コミュニティ名称の意見交換
- 「可愛らしい」「ゆるキャラ的」な雰囲気の名称が良いという方向性で一致
- 医療的ケア児という表記を入れるかは、障害児全般の参加可能性を踏まえ次回へ持ち越し
- 今後は参加者を全国へ広げ、 地域特例や支援情報の共有も進めていく予定
参加ご家族からのコメント
呼吸器を使用している小学生児です。
普段はデイサービスに週一、学校からの訪問授業も受けられ家族仲良く過ごし ています。
・山形県 G ちゃんとお母さま
職員さんや他のご家族様より貴重なお 話を聞けて、とても心強く、前向きな気持ちになれました。
これからもサポートいただきながら、子どもとの日々を楽しんでいきたいです。また参加できる機会を楽しみにしております!
参加支援者のコメント
・山形事業所 荒木管理者
懇談会に参加し、自分の心が温かくなったように感じました。
今回、この取り組みに加わる事ができ光栄です。
これからも、 たくさんの医療的ケア児とそのご家族の方々と関わっていきたいと思いました。
・徳島事業所 徳本管理者
訪問介護では、障害メインに十数年関わって きましたが、その中でも医ケア児と関わるのは、土屋が初めてだったので、特別な緊張感 を持って臨んでいました。
今はアットホームな家族環境と、可愛いSちゃんには癒されると共に、毎回凄く勉強させて頂いております。
少しずつ見せてくれる表情と共に、私自身も成長させてもらっています。
最後に
はじめてのオンラインコミュニティでしたが、地域も状況も異なるご家族同士がつながり、日々のケアの悩みや工夫、そして小さな喜びまで、安心して語り合える時間となりました。
制度や地域差では拾いきれない “本当の声” が集まることで、支援のあり方や家族の選択肢が広がっていくことを目指します。
これからも、ご家族が希望を語り合い、互いに支え合える場として、このコミュニティを育てていきます。
