【医療的ケア児地域生活推進委員会】
ー『本当の声』にお応えし、 笑顔と希望をもって日常生活を送られる地域生活へー
当委員会では、医療的ケアが必要な児童 15名、そして障害児 (重度心身障害児を含む) 14名の支援を行っています。
今回、医療的ケア児支援に関する15名分のデータを分析し、日常生活の中でどのような医療的ケアが必要とされているのか、またご家族がどのような負担や不安を抱えているのかを丁寧に可視化しました。
医療的ケアが必要な児童とそのご家族が、地域で安心して暮らし続けられる社会をつくるために。
医療的ケア児地域生活推進委員会では、第7期の活動の初期段階として、現場の実態把握を行いました。
本ページでは、その取り組みの一部をご紹介します。
1. 医療的ケア児支援の実態調査 (15名データ分析)
全国の広域ネットワークを活かし、15名の医療的ケア児の支援状況を分析しました。
2. 命に関わる医療的ケアが日常的に必要
喀痰吸引: 66.7% (10件)、経管栄養 : 53.3% (8件) など、
高度で複合的なケアが求められるため、ご家族の負担は非常に大きく、日常生活の多くの場面で専門的な支援が必要となっています。
また、こちらのデータはあくまでも土屋を含む介護職員が行う数のカウントであり、実際はご家族のみで行う行われる場合もあるため、介助やケアの実数はさらに多くなります。
3. 支援時間の偏りと 「ケアの空白」
月30時間未満の支援に留まる方が 73% (11 件)
公的サービスの介入時間が限られる中、ご家族が大きな負担を担い続けている現状が明らかです。
この「ケアの空白」を埋めるための仕組みづくりが、今後の重要なテーマとなります。
4. データから見えてきたこと
今回の調査を通して、次のような課題が見えてきました。
- 医療的ケア児の支援は、高い「専門性」と「質」が求められている
- 支援時間が短く、ご家族の負担が大きい
- 地域差や制度理解の差が、生活の選択肢を狭めている
「本当の声が表れにくい背景」とも深くつながっていると考えます。
最後に
医療的ケア児とそのご家族が、 笑顔と希望をもって日常生活を送れるように。
委員会はこれからも、丁寧なコミュニケーションを重ね、『本当の声』にお応え続けます。
