『本当の声』が届く場所
医療的ケア児とご家族の“本音”が安心して話せる場づくり－
医療的ケア児とそのご家族がオンラインでつながり、制度や地域差を理解し合いながら、 ご家族が安心して希望を話せる関係性を大切にし、日々のケアや家族の生活、将来への不安など、周囲には、なかなか話しづらい思いを安心して共有できる場として、 医療的ケ ア児地域生活推進委員会では 「第2回オンラインコミュニティ」 を開催しました。
今回は特定のテーマを設けず、 日々の変化やいま直面しているリアルな課題について、 リ ラックスした雰囲気の中でゆったりとお話をしました。
開催概要
実施日 : 2026年6月30日 (火)
参加者 : 医療的ケア児とご家族、支援者、 委員会メンバー
当日の話題
前回の勉強会を振り返って : 支援における「子育て・感覚」 の重要性
冒頭では、先日開催された医療的ケア児コーディネーターによる勉強会の感想を話し合いました。
「言語化」の重要性と共感
参加したご家族からは、「日頃アテンダントや訪問看護師さんにうまく伝えられずにいた モヤモヤが見事に言葉にされていて、 深く共感した」 との声が上がりました。
介護技術の先にある「子育て」の視点
委員会メンバーからは、吸引などの医療的ケアや介護技術だけでなく、視覚・聴覚・触覚 といった「感覚を意識的に与える環境づくり」も大切なサポートの一部である、という気 づきが共有されました。
ご家庭に寄り添い、お母さんと一緒に子どもを育てていくという 意識の大切さが改めて確認されました。
日々の声かけと子どもの変化
「おむつ替えのときなど、分かっているかどうかにかかわらず『お尻を上げてね』と声を かけることで、子どもなりに応えようとしてくれるのを感じる。
「ますます愛おしさが増 した」というご家族のエピソードや、日々の関わりを通じて子どもの笑顔が増え、成長を 実感できているという現場の心温まる報告がありました。
医療的ケア児における「災害時の備え」 とリアルな課題
後半は、 あるご家族が、 行政 (役場・保健所)や避難先となる施設の関係者を交えて災害 訓練や関係機関との話し合いを行った際のリアルな体験と、そこから生まれた 「モヤモヤ(課題)」についても話し合いました。
浮き彫りになった課題と現実
「避難所に来ても、 電源などの関係で過ごせるのはせいぜい2日」という現実。
行政主導 の計画はあるものの、いざ具体的な話を詰めようとすると 「形だけの計画」にとどまってしまい、医療的ケア児の生命線である電気(人工呼吸器の電源など) の確実な確保や、避 難先でケア (吸引など) を行える人手不足といった、より現実的な難しさも見えてきました。
途方もない備蓄物品の量
避難用に必要な特殊な医療物品は、 いざというときに車にすべて積み込める量ではなく、 事前の備えや車内管理(夏の高温対策など)の難しさがあります。
行政や地域ごとの温度差
自治体によっては停電時に発電機を自宅まで届けてくれる手厚い対応がある一方で、個人 での購入・維持が難しい高額な蓄電池の貸出制度の有無など、地域によって対応の差や検 討段階にとどまるケースが見られます。
これからの備え
震災で長期停電を経験したメンバーからは、 「まずは自宅で数日間過ごせるよう、 発電機 の用意など多めの備えが大切」ということが共有されました。
また、 自治体発行の医療的 ケア児者向け災害対策冊子も紹介され、さっそくメンバー間で共有することとなりました。
答えがすぐに出ない難しさやモヤモヤはありますが、諦めずに 「やれることから準備し、 お子さんの状況に合わせて個別避難計画を見直していくこと」の大切さを全員で確認し、 第2回の集まりは温かい空気のなかで締めくくりました。
まとめ
今回の集まりを通じて、「災害時の備え」は医療的ケア児の命に直結する深刻な課題であり、みんなで考えていきたいテーマであると全員が再認識しました。
委員長からは「全国展開している私たちの強みを活かし、他地域の先進的な取り組みや情報を集めてご家族へ届けていきたい」 との方針が示されました。
今後も少人数ならではの、何でも安心して本音を話し合える温かい場を大切に続けていきます。
