土屋ブログ（介護・重度訪問介護・障害福祉サービス）
前回の私のブログである「重度訪問介護と介護保険は全く違う制度であることを知ってください・中編」では、以前から生活改善を必要として助けを求められていた個人の方が緊急入院し、その方の住む○○市へ24時間介護を入院中に実施することを可能にするために○○市へ交渉に行ったにも関わらず、市の職員が重度訪問介護と介護保険が全く違う制度である事を知らなかったために恒久的な24時間介護を実現するのは厳しいといったような見解を伝えられてしまった、というお話をしました。
今回の後編では、最初とても厳しい見解であった○○市が少しずつ交渉によって実態の理解を深め、歩み寄りを見せ、私たちに相談のあった生活改善を必要とする個人の方については改善がみられた事例についてお話していこうと思います。
私たちが交渉を進めるにつれ、はじめは1日数時間ほどであった介護利用時間が1日12時間利用できることが認められました。その後、2年余りの断続的な話し合いにより、制度の理解や制度の周知の為に使われているパンフレットの説明で重度訪問介護と違う部分（2000年の介護保険施行に伴う法律をそのまま載せている部分）について、改善を求めたりする中で、重度訪問介護の制度を行政職員が理解してくれることもあり、徐々に徐々に利用者の時間数が認められ、24時間介護を達成することが出来ました。
今回は結果論、求めていたことが達成できたという、結論だけ見れば良かったと思える結末となりましたが、これも個人情報に触れる部分が多いので詳細に書くことが出来ない部分が多いのですが、個人が窓口に直接、日常生活を送る上での苦しさや、介護時間の必要性を訴えても真剣に取り合おうとせず「障がいを持っていると皆さん大変な中でやりくりをしながら生きている、だからあなたも頑張って生き抜きましょう」とか、「そんなに大変なのであれば日中は通所の介護施設に通ってそこで入浴も食事も排泄も、全て介護してもらい朝晩だけ介護者に来てもらって生活すると大分楽になるし、そういう所に通えばレクリエーションもあって同じような立場にいる仲間も出来て一人でお家にいるよりも楽しいですよ」などと、求めていることとは全く違う方向へ誘導され、それを個人でそうではないと拒めばわがままですね、と言われ今のまま生活が苦しいのがいいか日中活動の場に所属して集団介護を受けるのが良いか、と選択にならない選択肢を提示してその答えを利用者に迫ってくるというのがどこの行政もお決まりのセオリーとなっているのです。
そして、夜間も早朝も1人だと何かと不安で困ることもあるし、だからといって困った時だけ早朝や深夜に介護者が駆け付けられる体制なんて全国どこを見てもないから、安心安全が保たれている施設入所でもう歳でお疲れにもなると思うので季節行事を楽しみながら看護師や嘱託のお医者さんもいる環境に身を置いて安穏と人生を暮らす道を疑いもなくこの上なく良いものとして提示してくるのです。
このブログを読んでくださっている皆さん、少し自分の生活になぞらえて想像してみて下さい。病気でもない状態なのに毎日何年間も一定の場所にいて、個人の自由の全くない生活が続くとして、それを読者の方々は望まれますか？
衣食住は最低限保証されていて、何不自由なく暮らしているように見えても、そこでの暮らしは全てが日課や介護する側の都合で決まっていて、食事1つとっても、今はおなかが空いていないからまだ食べなくてもいい、とか今日は時間が早いけれど前の食事が軽くてお腹が空いたので早く食べよう、と思う事すら許されない生活を重度障がい者にとってはこの上ない最善の生活であるだろう、と断定的に勧めてくるのです。
どんなに重い障がいを持っていたとしても人の人生は1度きりなのですからたくさんの選択を自分の意志ですることほど幸福感の高い暮らしはないと私は思って要求運動の団体に属し、個人では言い負かされてしまう事柄や論点をすり替えられてしまうような事柄を、地域で生きるというブレない望みに戻しつつ、法律を遵守させていく中でケース1つ1つを大切にしながら勝ち取っていくということを憲法25条で保障された権利の正当な行使として成し遂げてきているのです。
本当は個人の小さな声を行政が着実に拾い上げて団体交渉をしなくても済んでいる市町村がその個人を尊重する生活の在りようを認めていく時代となって欲しいのです。
今まではこのような制度交渉といえば、身体障がいや肢体不自由でいわゆる自己決定が可能で介護者に指示が出せる人しかできないものと思い込まれてきましたが、近年では知的障がいの方たちも数は少ないものの、自立生活を実現出来る事例が増えてきました。
強度行動障害を併せ持つ人たちも、きちんとした支援体制や人生の伴走者的な介護者がいれば、問題行動をおさえ地域で必要とされる人として社会と協調しながら生きていけるのです。もう今は特定の優秀な障がい者と言われる人だけが地域に生活できるということではありません。勇気をもって、ノウハウを持った障がい者団体とタッグを組んで誰もが地域でその人らしく生きられるように個別事例を増やしていきましょう。
◆プロフィール
渡邉 由美子（わたなべ ゆみこ）
1968年出生
養護学校を卒業後、地域の作業所で働く。その後、2000年より東京に移住し一人暮らしを開始。重度の障害を持つ仲間の一人暮らし支援を勢力的に行う。
◎主な社会参加活動
・公的介護保障要求運動
・重度訪問介護を担う介護者の養成活動
・次世代を担う若者たちにボランティアを通じて障がい者の存在を知らしめる活動
