難病とともに生きる私が、「小さな声」から受け取った希望
土屋創業メンバー一人ひとりの人生の歩みを知り、本の帯にある「すべての過去が誰かを救う力になる」という言葉の意味を改めて考えさせられた一冊でした。
創業メンバーそれぞれが経験した迷いや挫折、人との出会い、そして高浜代表との巡り会い。その積み重ねが、土屋が大切にしてきた「小さな声」に耳を傾ける文化を育み、現在の組織を支える原動力になっていることを感じました。
私は進行性の神経難病の当事者として土屋で働いています。
日々感じるのは、障害や難病のある人が抱える困りごとの多くは、制度や数字だけでは測れないということです。
同じ病名でも症状は一人ひとり異なり、その日の体調によってできることも変わります。
社会からは見えにくい「生きづらさ」や「葛藤」は、今もなお当事者や家族の中だけに留まっていることが少なくありません。
地域で暮らす医療的ケア児とその家族、強度行動障害のある方をはじめ、多くの人が安心して暮らせる社会には、制度だけではなく、人が人の声に耳を傾ける姿勢が欠かせません。
本書を読みながら、私は「小さな声」は決して弱い声ではないと改めて感じました。
それは「もっと自分らしく生きたい」「安心して暮らしたい」という切実な願いであり、社会をより良くするための大切なメッセージです。
その声を探し続け、寄り添い、行動することこそが支援の本質なのだと思います。
本書にある「個が躍動する組織」という言葉も印象に残りました。
私はそれを、「誰もが同じように働く組織」ではなく、「一人ひとりの違いや人生を認め合い、それぞれが自分らしく力を発揮できる組織」だと受け止めました。
土屋のバリューにもあるように、違いを認め、過去から学び、未来を切り拓くという考え方は、創業メンバーだけでなく、今働く私たちにも受け継がれている価値観だと思います。
私自身、「死にたい」と「生きたい」の間で心が揺れ動くことがあります。
若くして進行性の神経難病を抱え、自分一人の力で生きているのではなく、多くの医療者や福祉制度、家族や職場の仲間に支えられて生きていると感じています。
家族に介護の負担をかけていることへの申し訳なさに苦しむ日もあります。
それでも毎月の1on1で話を聴いていただき、自分の存在を少しずつ肯定できるようになりました。
土屋で働き、さまざまな委員会活動を通して社会課題に触れる中で、私はまだ学びの途中です。
しかし、いつか難病のある人が「支援される存在」ではなく、自分の人生そのものに価値を見いだし、誇りを持って生きられる社会を実現したいと考えています。
そして、同じ難病を抱える人が「自分にも働ける」「自分にも未来がある」と希望を持てるよう、これからも学び続け、行動し続けたいと思います。
この本を読んで改めて感じたのは、「小さな声」は社会を変える力を秘めているということです。
だからこそ私は、自分自身の小さな声にも、誰かの小さな声にも耳を澄ませながら歩み続けたい。
その積み重ねが、誰もが自分らしく生きられる社会につながっていくと信じています。
